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Che cos'è Eamas
Motivi che hanno determinato la nascita dell'Associazione.
- Desiderio di avviare un'attività di volontariato scaturita da
un'esperienza di vita che accomuna molte famiglie.
- Volontà di impiegare le risorse personali per uno scopo utile alla
comunità.
- Condividere le esperienze, faticosamente acquisite, con altre famiglie.
- Contribuire attivamente all'ampliamento delle conoscenze, scientifiche
ed assistenziali, e renderle disponibili alla collettività
Obiettivi generali ed attività in corso.
- Ricerca e divulgazione di informazioni mediche, scientifiche e farmacologiche.
- Ricerca e selezione dei luoghi più idonei al trattamento terapeutico.
- Condivisione delle esperienze acquisite durante il decorso delle malattie.
- Organizzazione delle conoscenze migliorando sia i tempi sia l'efficacia
delle scelte terapeutiche.
- Divulgazione e contributo al miglioramento della legislazione in merito
alle terapie ed all'assistenza dei portatori di malattie genetiche rare.
- Affiancamento e promozione alla ricerca scientifica con progetti specifici
ed utili al miglioramento del trattamento terapeutico.
Breve storia dell'Associazione.
09-1997 Nascita operativa dell'Associazione
04-1998 Statuto ed atto notarile
05-1998 Apertura del sito Internet con informazioni organizzate
09-1998 Iscrizione al Registro Regionale del Volontariato, Settore Sanità
09-1998 Prima conferenza sul trattamento medico e chirurgico della displasiafibrosa
ossea nella sindrome di Mc Cune Albright
05-1999 Finanziamento progetto "Iperfosfaturia nella sindrome di
MAS"
05-2000 Adesione alla F.M.R.I. (Federazione malattie rare infantili)
11-2000 Finanziamento progetto "Coordinamento dell'assistenza ai pazienti affetti da sidrome di Mc Cune Albright seguiti presso i centri specialistici nazionali"
06-2001 Seconda conferenza sul trattamento medico e chirurgico della displasia
fibrosa ossea nella sindrome di Mc Cune Albright
12-2004 Terzo congresso internazionale sulla proteina Gs Alpha e sulle malattie MAS e PHP
10-2005 Finanziamento del progetto "Rete regionale di informazione e comunicazione sulle malattie rare"
Lo Statuto: finalità dell'Associazione EAMAS.
EAMAS è un'associazione apolitica e senza fini di lucro.
L'Associazione ispirandosi ai principi della solidarietà umana
si prefigge come scopo di attuare il valore e la funzione dell'attività
di volontariato come espressione libera di partecipazione, solidarietà
e pluralismo.
L'Associazione intende riunire tutti coloro che desiderano prestare un'opera
di volontariato in favore della ricerca scientifica e dell'assistenza
ai portatori della sindrome di Mc Cune Albright ed altre malattie genetiche
rare ed ai loro familiari.
Leggi lo statuto
COME ASSOCIARSI ad EAMAS
(Quota associativa annuale € 51,64)
Scaricate i moduli d'iscrizione in Italiano | oppere quelli in in Inglese,
all'Associazione:
compilateli ed inviateli tramite posta al seguente indirizzo:
EAMAS
Via Borgovecchio, 25
10041 Carignano (To)
Italy
In alternativa, è possibile compilare il modulo per associarsi nel sito.
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