EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright

European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome

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Ultimo aggiornamento:
26/05/2017

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Che cos'è Eamas

Motivi che hanno determinato la nascita dell'Associazione.

  • Desiderio di avviare un'attività di volontariato scaturita da un'esperienza di vita che accomuna molte famiglie.
  • Volontà di impiegare le risorse personali per uno scopo utile alla comunità.
  • Condividere le esperienze, faticosamente acquisite, con altre famiglie.
  • Contribuire attivamente all'ampliamento delle conoscenze, scientifiche ed assistenziali, e renderle disponibili alla collettività

Obiettivi generali ed attività in corso.

  • Ricerca e divulgazione di informazioni mediche, scientifiche e farmacologiche.
  • Ricerca e selezione dei luoghi più idonei al trattamento terapeutico.
  • Condivisione delle esperienze acquisite durante il decorso delle malattie.
  • Organizzazione delle conoscenze migliorando sia i tempi sia l'efficacia delle scelte terapeutiche.
  • Divulgazione e contributo al miglioramento della legislazione in merito alle terapie ed all'assistenza dei portatori di malattie genetiche rare.
  • Affiancamento e promozione alla ricerca scientifica con progetti specifici ed utili al miglioramento del trattamento terapeutico.


Breve storia dell'Associazione.

09-1997 Nascita operativa dell'Associazione
04-1998 Statuto ed atto notarile
05-1998 Apertura del sito Internet con informazioni organizzate
09-1998 Iscrizione al Registro Regionale del Volontariato, Settore Sanità
09-1998 Prima conferenza sul trattamento medico e chirurgico della displasiafibrosa ossea nella sindrome di Mc Cune Albright
05-1999 Finanziamento progetto "Iperfosfaturia nella sindrome di MAS"
05-2000 Adesione alla F.M.R.I. (Federazione malattie rare infantili)
11-2000 Finanziamento progetto "Coordinamento dell'assistenza ai pazienti affetti da sidrome di Mc Cune Albright seguiti presso i centri specialistici nazionali"
06-2001 Seconda conferenza sul trattamento medico e chirurgico della displasia fibrosa ossea nella sindrome di Mc Cune Albright
12-2004 Terzo congresso internazionale sulla proteina Gs Alpha e sulle malattie MAS e PHP
10-2005 Finanziamento del progetto "Rete regionale di informazione e comunicazione sulle malattie rare"

Lo Statuto: finalità dell'Associazione EAMAS.

EAMAS è un'associazione apolitica e senza fini di lucro.
L'Associazione ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge come scopo di attuare il valore e la funzione dell'attività di volontariato come espressione libera di partecipazione, solidarietà e pluralismo.

L'Associazione intende riunire tutti coloro che desiderano prestare un'opera di volontariato in favore della ricerca scientifica e dell'assistenza ai portatori della sindrome di Mc Cune Albright ed altre malattie genetiche rare ed ai loro familiari.

Leggi lo statuto

COME ASSOCIARSI ad EAMAS

(Quota associativa annuale € 51,64)
Scaricate i moduli d'iscrizione in Italiano | oppere quelli in in Inglese, all'Associazione: compilateli ed inviateli tramite posta al seguente indirizzo:

EAMAS
Via Borgovecchio, 25
10041 Carignano (To)
Italy

In alternativa, è possibile compilare il modulo per associarsi nel sito.

 

 


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Via Borgovecchio, 25 - 10041 Carignano (TO) - Italy - Tel:+39 011-9697258 - Fax:+39 011-9697258