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EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright

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European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome

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Ultimo aggiornamento:
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Progetti

In questa sezione troverete un elenco dei principali progetti nei quali l’Associazione è impegnata. Diamo anche una sintetica valutazione grafica dello stato dei lavori e delle risorse economiche messe in gioco. In questo modo, se lo riterrete opportuno, potrete “adottare” un progetto, seguirne l’andamento e finanziare l’avanzamento dei lavori. Sono inoltre indicati alcuni progetti già conclusi che riteniamo degni di nota. Vi siamo grati fin d’ora per qualsiasi donazione, o contributo operativo, che potrete fornire.

(Le barre in colore indicano la situazione attuale espressa in percentuale di avanzamento dei lavori).

TITOLO PROGETTO:
RETE REGIONALE DI INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE SULLE MALATTIE RARE
Data inzio: Novembre 2005
Data fine (previsione): Novembre 2006
Progetto finanziato per l'80% dalla Provincia di Torino

Il progetto prevede la realizzazione di una rete regionale d’informazione e comunicazione sulle malattie rare utilizzando metodiche comunicative dirette (punto d’ascolto per malati, famiglie, medici curanti e volontari delle associazioni) ed indirette. Queste ultime saranno attuate con tecnologia informatica mediante la creazione di un sito web interattivo, per pazienti e famiglie con malattie rare, aperto anche agli operatori sanitari ed istituzionali. La sezione dedicata alle malattie rare così sviluppata potrà essere inserita nel portale regionale in fase d’allestimento.

Risorse economiche (spese previste: 17.000,00 Euro)

40%

Avanzamento lavori (durata complessiva prevista: 12 mesi)

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TITOLO PROGETTO:
COORDINAMENTO DELL’ASSISTENZA AI PAZIENTI AFFETTI DA SINDROME DI MC CUNE ALBRIGHT SEGUITI PRESSO I CENTRI SPECIALISTICI NAZIONALI
Data inzio: Novembre 2001
Data termine: Settembre 2004
Progetto finanziato per il 75% dalla Regione Piemonte

La sindrome di Mc Cune Albright è una malattia genetica complessa che coinvolge il sistema scheletrico e le ghiandole endocrine. Attualmente in Piemonte, presso la Divisione di Endocrinologia dell’Ospedale infantile Regina Margherita, sono trattati pazienti pediatrici provenienti dalla nostra regione e da tutta Italia. Per la rarità della malattia, che può avere sviluppi gravemente invalidanti, e per le caratteristiche dei trattamenti, che spesso utilizzano farmaci orfani o tecniche di cura specifiche, i pazienti affetti da questa sindrome necessitano di una particolare attenzione in fase diagnostica e durante tutto l’iter terapeutico che può durare tutta la vita. In questo contesto la specializzazione, oramai ottenuta dalla Divisione di Endocrinologia dell’O.I.R.M., funge da motore e da polo di eccellenza nazionale per la cura ed il trattamento di questa sindrome. Presso la stessa Divisione opera uno specializzando, della scuola di specialità in pediatria, che funge da collettore per tutte le interrogazioni che provengono sia direttamente sia tramite l’Associazione EAMAS e che riguardano la sindrome di Mc Cune Albright. Alla luce del ragguardevole numero di pazienti pediatrici gestiti dall’O.I.R.M. e della presenza, tra loro, di alcuni adulti sorge la necessita di operare al fine di garantire una continuità terapeutica tra l’età pediatrica e l'età adulta.

Risorse economiche (spese sostenute: 29.200,00 Euro)

100%

Progetto terminato

100%

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