EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright

ESTRATTO DELL’ATTO COSTITUTIVO DELL’ASSOCIAZIONE 

“Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune Albright”

REPUBBLICA ITALIANA 

Ventisette Marzo Millenovecentonovantotto

PREMESSO

 

·         Che un gruppo di persone, riunitesi per la loro prima volta nel mese di settembre 1997, decisero di avviare una attività di volontariato in seguito ad una esperienza di vita che li accomunava con l’intento di condividere ed ampliare le conoscenze, sia scientifiche che assistenziali, nel frattempo accumulate sulla sindrome di Mc Cune Albright e di altre malattie genetiche rare, allo scopo di renderle disponibili all’intera comunità;

·         Che l’iniziativa ebbe origine in seguito a due principali considerazioni:

a)       l’obiettivo di divulgare e ricercare le informazioni e i possibili suggerimenti riguardanti gli aspetti della sindrome di Mc Cune Albright e altre malattie genetiche rare.

b)       La necessità di non disperdere le esperienze e le conoscenze, di volta in volta acquisite, bensì di migliorate sia i tempi che l’efficacia delle azioni che devono essere avviate durante il decorso della sindrome;

·         Che la ricerca scientifica ha sottolineato il suo interesse specifico avviando un gruppo di studio formato da medici specialistici appartenenti alla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica sulla Sindrome di Mc Cune Albright.

·         Che le attività svolte, ma che abbisognano di ulteriore sviluppo, sono:

1)       La raccolta delle informazioni scientifiche da tutto il mondo per la successiva divulgazione, sia in lingua originale che tradotte in italiano;

2)       La ricerca di farmaci rari o di difficile reperimento;

3)       La ricerca e selezione dei luoghi migliori e più adatti per alcune terapie specifiche nel mondo;

4)       I contatti con centri di cura della sindrome in Europa e nel Mondo.

 

TUTTO CIO’ PREMESSO 

e ritenuto quale parte integrante del presente atto, i comparenti convengono e stipulano quanto segue

I

Tra i compartenti è costituita una Associazione apolitica e senza fini di lucro con la denominazione:

Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune Albright, siglabile “E.A.M.A.S.”.

II

L’associazione ha sede in Carignano (TO), Via Borgo Vecchio 25.

III

L’Associazione ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge come scopo di attuare il valore e la funzione dell’attività di volontariato come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo. In particolare l’Associazione si prefigge come scopo di:

·       riunire tutti coloro che intendono prestare un’opera di volontariato in favore della ricerca scientifica e dell’assistenza ai portatori , e ai loro famigliari, della sindrome di Mc Cune Albright ed altre malattie genetiche rare,

·       raccogliere le esperienze di ogni paziente e ogni famiglia per migliorare l’efficacia delle decisioni che verranno prese durante il decorso della disfunzione genetica,

·       ricercare e divulgare le informazioni e i possibili suggerimenti riguardanti le svariate manifestazioni della malattia,

·       promuovere le seguenti attività:

l’assistenza ai portatori della sindrome, la ricerca scientifica, l’indagine sull’indice di diffusione, l’allacciamento di rapporti con organizzazioni e istituzioni aventi scopi analoghi, l’informazione e l’istruzione degli operatori sanitari in generale;

·       promuovere l’allestimento di centri per la prevenzione, la diagnosi, ed il trattamento medico, organizzare congressi, seminari, pubblicare bollettini di opere scientifiche e divulgative.

Tali attività sono svolte dall’Associazione prevalentemente tramite le prestazioni fornite dai propri aderenti. L’attività degli aderenti non può essere retribuita in alcun modo, nemmeno da eventuali diretti beneficiari. Agli aderenti possono solo essere rimborsate dall’Associazione le spese vive sostenute effettivamente per l’attività prestata, previa documentazione ed entro limiti preventivamente stabiliti dal Comitato Direttivo.

IV

La durata dell’Associazione è illimitata.

V

L’Associazione è costituita sotto l’osservanza delle norme contenute nel presente atto e nello statuto sociale che, previa lettura datane da me notaio ai comparenti e da questi approvato, articolo per articolo e nel suo complesso, allego a questo atto con la lettera “A” perché ne faccia parte integrante e sostanziale.

VI

L’Associazione è diretta da un Comitato Direttivo formato da un numero di membri non inferiore a tre e non superiore a sette, che durano in carica tre anni e sono rieleggibili. 

VII

Al presidente è attribuita, ai sensi dell’art. 10 della Statuto Sociale, la rappresentanza legale dell’Associazione di terzi ed in giudizio.

VIII

Gli esercizi sociali si chiudono al trentuno dicembre di ogni anno. Il primo si chiuderà il trentuno dicembre millenovecentonovantotto.

 

 

 

ESTRATTO DELLO STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE

Articolo 1.

Costituzione, denominazione e sede. 

E costituita un’Associazione di rilevanza sociale e morale denominata "Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune Albright" (E.A.M.A.S.) che è apolitica, apartitica e senza fini di lucro, con sede in Carignano (TO), Via Borgo Vecchio 25.

La durata dell’Associazione è illimitata.

Articolo 2.

 Scopi e Finalità.

L’Associazione ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge come scopo di:

·       riunire tutti coloro che intendono prestare un’opera di volontariato in favore della ricerca scientifica e dell’assistenza ai portatori , e ai loro famigliari, della sindrome di Mc Cune Albright ed altre malattie genetiche rare,

·       raccogliere le esperienze di ogni paziente e ogni famiglia per migliorare l’efficacia delle decisioni che verranno prese durante il decorso della disfunzione genetica,

·       ricercare e divulgare le informazioni e i possibili suggerimenti riguardanti le svariate manifestazioni della malattia,

·       promuovere le seguenti attività:

l’assistenza ai portatori della sindrome, la ricerca scientifica, l’indagine sull’indice di diffusione, l’allacciamento di rapporti con organizzazioni e istituzioni aventi scopi analoghi, l’informazione e l’istruzione degli operatori sanitari in generale,

·       promuovere l’allestimento di centri per la prevenzione, la diagnosi, ed il trattamento medico, organizzare congressi, seminari, pubblicare bollettini di opere scientifiche e divulgative.

In particolare per la realizzazione dello scopo prefisso e nell’intento di agire a favore di tutta la collettività, l’Associazione si propone di:

·       raccogliere informazioni scientifiche, da tutto il mondo, per la successiva divulgazione sia in lingua originale sia tradotte in Italiano.

·       Ricercare i farmaci rari o di difficile reperimento in Italia.

·       Ricercare e selezionare i luoghi migliori e più adatti ad alcune terapie specifiche nel Mondo.

·       Attivare i primi contatti, con centri specializzati, per la raccolta delle informazioni necessarie e delle modalità di avvicinamento.

Le attività di cui al comma precedente sono svolte dall’Associazione prevalentemente tramite le prestazioni personali e volontarie fornite dai propri aderenti. L’attività degli aderenti non può essere retribuita in alcun modo nemmeno da eventuali diretti beneficiari. Agli aderenti possono essere rimborsate dall’Associazione le spese vive effettivamente sostenute per l’attività prestata, previa documentazione ed entro limiti preventivamente stabiliti dal Comitato Direttivo.

Articolo 3.

Risorse Economiche. 

L’Associazione trae le risorse economiche per il funzionamento delle proprie attività da:

·       contributi degli aderenti:

·       contributi privati;

·       contributi dello Stato, di enti e di Istituzioni pubbliche finalizzate esclusivamente al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti:

·       donazioni e lasciti testamentari;

·       rimborsi derivati da convenzioni;

·       entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali;

·       l’Associazione potrà compiere tutte le operazioni mobiliari ed immobiliari che, a giudizio dei propri organi competenti, siano necessarie od anche solo opportune per il raggiungimento dei fini, escluso ogni e qualsiasi intento speculativo.

L’esercizio finanziario dell’Associazione ha inizio e termine rispettivamente il 1 Gennaio e il 31 Dicembre di ogni anno. Al termine di ogni esercizio il Comitato Direttivo redige il bilancio e lo sottopone all’approvazione dell’Assemblea dei soci entro il mese di Marzo.

Articolo 4.

Membri dell’Associazione. 

Il numero degli aderenti è illimitato. Sono membri dell’Associazione i soci fondatori e tutte le persone fisiche che si impegnano a contribuire alla realizzazione degli scopi dell’Associazione.

Gli associati che avranno acquisito, nei confronti dell'Associazione o nell'esecuzione degli incarichi loro affidati, particolari benemerenze, potranno essere nominati dall'Assemblea "Soci Benemeriti".

Gli associati il cui contributo eccede l'ammontare annuale fissato dal Comitato Direttivo avranno la qualifica di "Soci Sostenitori"  per l'anno nel quale avranno corrisposto il contributo maggiorato.

Le persone associate, che hanno acquisito particolari benemerenze nei confronti dell'Associazione, potranno essere nominati dal Comitato Direttivo "Soci Onorari".

Articolo 5.

Criteri di ammissione ed esclusione dei soci. 

L’ammissione a socio, deliberata dal Comitato Direttivo, è subordinata alla presentazione di apposita domanda da parte degli interessati.

Il Comitato Direttivo cura l’annotazione dei nuovi aderenti nel libro dei soci dopo che gli stessi avranno versato la quota associativa stabilita e deliberata annualmente dall’Assemblea in seduta ordinaria.

La qualità di socio si perde:

·       per recesso;

·       per mancato versamento della quota associativa per due anni consecutivi, trascorsi due mesi dall’eventuale sollecito;

·       per comportamento contrastante con gli scopi dell’Associazione;

·       per persistenti violazioni degli obblighi statutari.

L’esclusione dei soci è deliberata dall’Assemblea su proposta del Comitato Direttivo. In ogni caso, prima di procedere all’esclusione, devono essere contestati per iscritto al socio gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo la facoltà di replica. Il recesso da parte dei soci deve essere comunicato in forma scritta all’Associazione almeno due mesi prima dello scadere dell’anno in corso.

Il socio receduto, decaduta o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associate versate.

Articolo 6.

Doveri e diritti degli associati. 

I soci sono obbligati:

·       ad osservare il presente statuto, i regolamenti interni e le deliberazioni legalmente adottate dagli organi associativi;

·       a mantenere sempre un comportamento degno nei confronti dell’Associazione;

·       a versare la quota associativa di cui al precedente articolo;

·       ad osservare il segreto d’ufficio;

·       ad esplicare l’attività alla quale sono chiamati con esemplare rettitudine e moralità;

·       a partecipare alle riunioni degli organi di cui fanno parte.

I soci hanno diritto:

·       a partecipare a tutte le attività promosse dall’Associazione;

·       a partecipare all’Assemblea con diritto di voto;

·       ad accedere alle cariche associative.

Articolo 7.

Organi dell’Associazione. 

Sono organi dell’Associazione:

·       L’Assemblea dei soci;

·       il Comitato Direttivo;

·       il Presidente.

Articolo 8.

L’Assemblea. 

L’Assemblea è composta da tutti i soci e può essere ordinaria e straordinaria. Ogni associato ha diritto ad un voto e potrà farsi rappresentare in assemblea da un altro associato con delega scritta. Ogni socio non può ricevere più di due deleghe.

L’Assemblea ordinaria indirizza tutta L’attività dell’Associazione ed inoltre:

·       approva il bilancio relativamente ad ogni esercizio;

·       nomina i componenti il Comitato Direttivo;

·       delibera l’eventuale regolamento interno, le sue variazioni e quant’altro a lei demandato per legge;

·       stabilisce l’entità della quota associativa annuale;

·       delibera l’esclusione dei soci dall’Associazione;

·       si esprime sulla reiezione di domande di ammissione di nuovi associati.

L’Assemblea ordinaria viene convocata dal Presidente del Comitato Direttivo almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio ed ogni qualvolta lo stesso Presidente o almeno due membri del Comitato Direttivo, o un decimo degli associati, ne ravvisino l’opportunità.

L’Assemblea straordinaria, convocata su proposta del Comitato Direttivo, delibera sulle modifiche dell’atto costitutivo e dello statuto, sullo scioglimento anticipato dell’Associazione e sulla devoluzione del patrimonio sociale.

L’Assemblea ordinaria e quella straordinaria sono presiedute dal Presidente del Comitato Direttivo o, in sua assenza, dal Vicepresidente e in assenza di entrambi da altro membro del Comitato Direttivo eletto dai presenti.

Le convocazioni devono essere effettuate mediante avviso scritto contenente: l’ora, il giorno, il luogo ed il contenuto del dibattito, da recapitarsi almeno otto giorni prima della data di riunione. In difetto di convocazione saranno ugualmente valide le adunanze cui partecipano di persona o per delega tutti i soci e l’intero Comitato Direttivo.

L’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, è validamente costituita in prima convocazione quando sia presente o rappresentata almeno la meta più uno dei soci. In seconda convocazione che non può avere luogo nello stesso giorno fissato per la prima, L’Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero dei soci intervenuti o rappresentati.

Le deliberazioni dell’Assemblea sono valide quando siano approvate dalla maggioranza dei presenti.

L’eventuale scioglimento anticipato dell’Associazione e relativa devoluzione del patrimonio residuo deve essere approvato con la presenza ed il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.

L'Assemblea, legalmente convocata e costituita, rappresenta l’universalità' dei Soci.

Articolo 9.

Il Comitato Direttivo. 

Il Comitato Direttivo è formato da un numero di membri non inferiore a tre e non superiore a sette nominati dall’Assemblea dei soci. Il primo Comitato Direttivo è nominato con l’atto costitutivo ed è formato dalle persone citate nell’Allegato 1. I membri il Comitato Direttivo rimangono in carica tre (3) anni e sono rieleggibili. Possono fare parte del Comitato Direttivo esclusivamente gli associati. Il Comitato Direttivo potrà avvalersi della consulenza di medici specialisti che interverranno senza diritto di voto.

Nel caso in cui, per dimissione o altra causa, uno dei componenti il Comitato decada dall’incarico il Comitato Direttivo può provvedere alla sua sostituzione nominando il primo tra i non eletti che rimane in carica fino alla scadenza dell’intero Comitato. Nel Caso decada oltre la meta dei membri del Comitato , l’Assemblea deve provvedere alla nomina di un nuovo Comitato.

Il Comitato nomina al suo interno un Presidente, un Vicepresidente e un Segretario.

Al Comitato Direttivo Spetta di:

·       curare l’esecuzione delle deliberazioni dell’Assemblea;

·       predisporre il bilancio;

·       nominare il Presidente, il Vicepresidente e il Segretario;

·       deliberare sulle domande di nuova adesione;

·       provvedere agli affari di ordinaria e straordinaria amministrazione che non siano spettanti all’Assemblea dei soci.

Il Comitato Direttivo è presieduto dal Presidente o in caso di assenza dal Vicepresidente e in assenza di entrambi dal membro più anziano.

Il Comitato Direttivo è convocato di regola ogni mese e ogni qualvolta il Presidente, o in sua vece il Vicepresidente, lo ritenga opportuno, o quando almeno i due terzi dei componenti ne faccia richiesta. Assume le proprie deliberazioni con la presenza della maggioranza dei suoi membri ed il voto favorevole della maggioranza degli intervenuti. In caso di parità di voti viene adottata la risoluzione scelta dal Presidente.

I verbali di ogni adunanza del Comitato Direttivo, redatti a cura del Segretario e sottoscritti dallo stesso e da chi ha presieduto l’adunanza, vengono conservati agli atti.

Articolo 10.

Il Presidente. 

Il Presidente, nominato dal Comitato Direttivo, ha il compito di presiedere lo stesso nonché l’Assemblea dei soci.

Al Presidente è attribuita la rappresentanza dell’Associazione di fronte a terzi ed in giudizio. In caso di sua assenza o impedimento le sue funzioni spettano al Vicepresidente, previa delega scritta, anch’esso nominato dal Comitato Direttivo.

Il presidente cura l’esecuzione delle deliberazioni del Comitato Direttivo e, in caso d’urgenza, ne assume i poteri chiedendo ratifica allo stesso dei provvedimenti adottati nell’adunanza immediatamente successiva.

Articolo 11.

Gratuità delle cariche associative. 

Ogni carica associativa viene ricoperta a titolo gratuito salvo i rimborsi previsti per gli associati di cui al precedente art. 2.

Articolo 12.

Attività editoriale.

L’Associazione potrà promuovere e svolgere attività editoriale inerente allo scopo sociale. 

Articolo 13.

Norma finale. 

In caso di scioglimento dell’Associazione, il patrimonio sarà devoluto ad altre Organizzazioni di volontariato operanti in identico od analogo settore.

Articolo 14.

Rinvio.

Per quanto non espressamente riportato in questo statuto si fa riferimento al codice civile ed altre norme di legge vigenti in materia di volontariato.