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EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright

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European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome

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Conferenze e Simposi

Singola Conferenza/Simposi

VII CONVEGNO INTERNAZIONALE EAMAS: Displasia fibrosa e Sindrome Mc Cune-Albright - la transizione alla vita adulta. Ingresso libero.
AREZZO (Toscana) Sabato 18 Marzo 2017 // Family Days: 17 Marzo - 19 Marzo 2017.
Inviato da: valteradmin1 - In data: 12/02/17


Volantino.jpg

Questionario.jpg
QOL Quality of Life (compilabile).pdf2017 VII Convegno Eamas ITA v11.pdf2017 VII Eamas Congress ENG v05.pdf


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NOTE OPERATIVE PER LE FAMIGLIE
ADESIONE ALL’EVENTO
L’intenzione di partecipare all’evento deve essere comunicata al più presto possibile,
Entro il 5/02/2017
Contestualmente si richiede il versamento in acconto di €50 tramite bonifico, solo per colore che necessitano di prenotazione alberghiera, sul conto corrente bancario IT65T0103001000000003440054 causale “VII Congresso Eamas”. Con l’adesione indicare il numero di partecipanti, le date e gli orari di arrivo e di partenza previsti, il numero di bambini, l’esigenza di camere singole, ed altre necessità particolari in merito a sistemazione in albergo, intolleranze alimentari e quant’altro sia opportuno considerare.
Per l’occasione è stata stipulata una convezione con l’HOTEL Minerva al costo di 78,00 € per camera doppia inclusa colazione a buffet.
HOTEL Minerva, Via Fiorentina 4, 52100 Arezzo AR
www.hotel-minerva.it

COLLOQUI INDIVIDUALI CON GLI SPECIALISTI (19 Marzo 2017, Arezzo)
Particolare attenzione dovrà essere applicata nell’organizzazione dei colloqui individuali. La richiesta dovrà pervenire assieme alla conferma di adesione all’evento ed accompagnata da una breve motivazione al fine di predisporre la sequenza degli incontri. Le famiglie dovranno preoccuparsi di disporre della cartella clinica del paziente organizzata al meglio, con i referti più recenti in evidenza, per ridurre al minimo i tempi di valutazione. Grazie per la collaborazione.

INTRODUZIONE ALL’EVENTO

Il convegno che vi proponiamo quest’anno assume particolare importanza per molti motivi. Ne tracciamo in seguito alcuni che approfondiremo ed espanderemo durante la preparazione del congresso.

Quest’anno ci dedicheremo alla FD/MAS NELL’ETÀ ADULTA. Abbiamo chiesto ai relatori di portare le loro esperienze in questo ambito. E’ un tema che non abbiamo mai affrontato. Intendiamo così corrispondere alle richieste di molti di noi che si trovano in questa condizione. Abbiamo perciò promosso la diffusione di un QUESTIONARIO i cui risultati saranno presentati al congresso e forniranno spunti di riflessione ai relatori ed al dibattito che ne seguirà. Il questionario è stato disposto da medici aderenti alla SIEDP (Società Italiana Endocrinologia Diabetologia Pediatrica).
Vi chiediamo gentilmente di scaricare dal sito il questionario (il link si trova all’inizio di questo testo) e di restituircelo compilato nel più breve tempo possibile. I risultati saranno oggetto di studio nelle prossime settimane e presentati in forma aggregata ed anonima al congresso.

Il congresso si pone l’obiettivo, non facile per le mulattiere rare, di rilanciare la comunità internazionale ed il network di specialisti che si occupano di FD/MAS. La scomparsa del prof. Paolo Bianco - principale promotore della ricerca in questo ambito - ci ha certamente sconfortati. A lui vanno i nostri più sinceri ringraziamenti per aver riprodotto, con le sue ricerche, il modello della FD/MAS nel topo. Infatti ...


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