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EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright

Sindrome di Mc Cune-Albright (MAS)

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Ultimo aggiornamento:
20/10/2020

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La sindrome di Mc Cune Albright (MAS)

Che cos'è la MAS Come si manifesta la Mas Accertamenti e percorsi
terapeutici standard
Norme
 comportamentali
Norme e
 Procedure
Storia della Mas
 

Norme & Procedure


Non è facile convivere con la malattia, ma per chi deve affrontare questa situazione risulta ancora più frustrante non sapersi orientare tra le difficoltà burocratiche e procedurali che occorre risolvere.
Viene qui proposta una sintetica guida, redatta sull'esperienza di chi ha già sperimentato le difficoltà di ordine pratico che occorre risolvere.
Proponiamo, in seguito, una lista di "link" che riteniamo utili e che servono da prezioso riferimento sulle leggi e le normative vigenti. I siti che proponiamo riteniamo siano rappresentativi e in grado di fornire informazioni utili ed aggiornate.

Riteniamo utile fornire alcune informazioni a coloro che, a causa della malattia, si trovano ad affrontare difficoltà quotidiane. A seconda della gravità della malattia si possono ottenere alcune agevolazioni che sono direttamente proporzionali alla percentuale d’invalidità riscontrata. Essa viene determinata secondo parametri che misurano la riduzione percentuale della capacità nello svolgere compiti e funzioni proprie dell’età del paziente. La Commissione di medicina legale dell’Azienda Sanitaria Locale, previa visita medica, certifica il grado percentuale d’invalidità. La certificazione abilita all’ottenimento di vantaggi economici quali: l’esenzione del costo del ticket sanitario, la riduzioni sul costo delle protesi e di altri sussidi, l’agevolazioni su farmaci e visite mediche. Inoltre, con la legge 140 del 5 Febbraio 1992 - articolo 33, l’assistenza diretta ai pazienti può essere eseguita direttamente dai genitori lavoratori. Per adempiere a questo compito è previsto un permesso di 18 ore mensili, totalmente retribuite - senza obbligo di recupero, oltre che a specifiche astensioni dal lavoro proporzionali alla gravità della situazione. La stessa legge, in aggiunta alla più recente normativa finanziaria in materia, prevede agevolazioni per i figli a carico in misura di circa 774,00 Euro detraibili dall’imponibile IRPEF.

TEMI CONTENUTI E LINK
AGEVOLAZIONI IN MERITO AI MEZZI DI TRASPORTO

Riduzione dell’IVA al 4% per l’acquisto di mezzi nuovi od usati

Detrazione, dall’imponibile IRPEF, del 19% della spesa sostenuta per l’acquisto del mezzo

Esenzione dal pagamento della tassa di circolazione

Esenzione dall’obbligo di trascrizione per i passaggi di proprietà

AGEVOLAZIONI ECONOMICHE PER I DISABILI LE AGEVOLAZIONI PER IL SETTORE AUTO
  • Detrazioni IRPEF
  • Aliquote Iva agevolate
  • Esenzione dal bollo auto

ALTRE AGEVOLAZIONI

  • Detrazioni per i figli portatori di handicap
  • Agevolazioni IRPEF per spese sanitarie
  • Aliquota Iva agevolata per ausili tecnici ed informatici
  • Eliminazione delle barriere architettoniche
  • Donazioni a favore di disabili gravi

www.agenziaentrate.it

oppure

www.finanze.it

ESENZIONE TICKET E CODICI DI ESENZIONE
  • Istituto Superiore della Sanità (ISS)
  • Ministero della Sanità

Nota:

Ai sensi dell’artico 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 Aprile 1998 n. 124 e del successivo decreto 18 Maggio 2001, n. 279 la Sindrome di Mc Cune Albright gode dell’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie (Ticket) sotto il codice RNG060 “Osteodistrofie congenite – Mc Cune Albright Syndrome – Osteite fibrosa disseminata”.

Legge quadro per l’assistenza , l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.Legge 5 Febbraio 1992 n° 104. 

Regione Piemonte

Osservatorio Regionale disabilità – Informa handicap

  • Esempio: permessi retribuiti per il genitore lavoratore

www.arpnet.it/cad/ali/index.htm

NORMATIVE ED INFORMAZIONI

Regione Lombardia. Ampia documentazione (sviluppato dall’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri) in merito alle malattie rare.

www.regionelombardia.it

oppure

www.marionegri.it

NORMATIVE ED INFORMAZIONI  da altre Associazioni

Associazione Nazionale invalidi e mutilati civili

www.anmic-italia.org

SUSSUIDI TENCNICI ED INFORMATICI

Riduzione dell’IVA al 4% per l’acquisto di sussidi tecnici ed informatici che agevolino l’autosufficienza e l’integrazione.

Rientrano nella categoria le apparecchiature ed i dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche ed informatiche compresi: telefoni cellulari, modem, fax e sussidi telematici atti a facilitare la comunicazione interpersonale.

 

Per altri link visita la sezione "LINK UTILI"

 

 

 



 

 


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