TELETHON Dal 1990, Telethon ha finanziato 2213 progetti in diversi ambiti della ricerca su 444 malattie genetiche, con un investimento diretto di 306,7 milioni di euro, la pubblicazione di 7047 articoli scientifici e soprattutto la cura definitiva di 13 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza, prima incurabile.
Vogliamo:
far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche - dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali - dare fondi a eccellenti progetti di ricerca e ai migliori ricercatori in Italia - che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche - far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono spesi i soldi che raccogliamo.
Netgene Il portale Netgene è stato creato per venire incontro alle esigenze di famiglie, medici e studenti relativamente alle tematiche della Genetica Umana e Medica. Le due aree (area generale, ed area didattica per medici e studenti) che costituiscono Netgene offrono servizi dedicati ai vari utilizzatori. Il gruppo scientifico di Netgene è composto dai membri del Comitato Scientifico (Andrea Ballabio, Antonio Cao, Bruno Dallapiccola, Paolo Gasparini, Achille Iolascon, Lucio Luzzatto, Pier Paolo Mastroiacovo, Vincenzo Nigro, Gianni Romeo) e dal Panel di Esperti, gruppo di professionisti del settore.
Rete Regionale Piemonte Malattie Rare Il sito intende offrire un adeguato diffusione delle informazioni relative alla problematica delle malattie rare nella nostra Regione, la condivisione delle stesse, e soprattutto consentire la comunicazione fra tutte le persone coinvolte.
Nelle diverse sezioni del sito potrete trovare informazioni relative al supporto legislativo sia di tipo sanitario che socio-assistenziale e previdenziale, alle singole malattie rare, all'offerta diagnostica ed assistenziale delle Aziende Sanitarie, dei Presidi Ospedalieri e degli Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) della regione Piemonte ed alle associazioni di volontariato rivolte in maniera specifica alla problematica delle malattie rare."
CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità Il Consiglio Nazionale sulla Disabilità (CND) è l’organismo indipendente ed unitario italiano che rappresenta le esigenze delle persone con disabilità e loro familiari all’interno delle azioni e delle politiche europee. È accreditato presso l’ Ad Hoc Committee delle Nazioni Unite per la scrittura della nuova Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità. È parte del Gruppo di lavoro per il monitoraggio della Convenzione del Fanciullo in Italia.
Medicina e Persona L'associazione nasce in un momento di radicali cambiamenti e trasformazioni in ambito sanitario.
Essa intende svolgere un ruolo costruttivo rispetto alla realtà del lavoro e vuol essere uno strumento per la valorizzazione delle intuizioni, delle intelligenze e delle capacità umane e professionali esistenti.
JCEM - The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism (JCEM) publishes original research articles, reviews and other special features related to endocrinology and metabolism in humans and other primates. JCEM is published by The Endocrine Society
NCBI - National Center for Biotechnology Information Established in 1988 as a national resource for molecular biology information, NCBI creates public databases, conducts research in computational biology, develops software tools for analyzing genome data, and disseminates biomedical information - all for the better understanding of molecular processes affecting human health and disease
ORPHANET ORPHANET ist eine Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Medikamente. Die Nutzung ist kostenfrei.
Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern. Dazu gehören genetische und autoimmun bedingte Erkrankungen, ebenso wie Infektionskrankheiten, Krebserkrankungen und solche Krankheiten, die heutzutage noch nicht sicher diagnostiziert werden können
NORD. The National Organization for Rare Disorders The National Organization for Rare Disorders (NORD), a 501(c)3 organization, is a unique federation of voluntary health organizations dedicated to helping people with rare "orphan" diseases and assisting the organizations that serve them. NORD is committed to the identification, treatment, and cure of rare disorders through programs of education, advocacy, research, and service.
Amici di Giovanni Siamo gli “Amici di Giovanni”, un gruppo di famiglie con figli disabili e non. Da alcuni anni ci incontriamo periodicamente per sostenerci nel nostro compito educativo, così normale e al tempo stesso così particolare. Abbiamo sempre cercato di mettere a tema tra noi la vita
Famiglie per l'accoglienza Siamo un’associazione di famiglie accoglienti, famiglie coinvolte, con diverse modalità, in gesti di accoglienza familiare
Associazione CILLA Una vastissima rete di solidarietà, in gran parte d'Italia, ed in numerosi paesi esteri che si occupa d'accoglienza in punti d'incontro e gestione di case accoglienza destinate all'ospitalità di chi si deve spostare in altre città per motivi di salute
VSSP - Centro di servizi e di supporto al volontariato Il Centro Servizi V.S.S.P. offre servizi gratuiti a tutte le associazioni di volontariato - iscritte e non iscritte al registro provinciale del volontariato presenti sul territorio della Provincia di Torino.
Agenzia delle Entrate - Ministero dell'economia e delle finanze Agevolazioni per disabili. In occasione della presentazione delle dichiarazioni dei redditi, l’Agenzia delle Entrate ha attivato un nuovo servizio di assistenza per i contribuenti con disabilità, impossibilitati a recarsi presso gli sportelli degli uffici o che hanno comunque difficoltà ad utilizzare gli altri servizi di assistenza dell’Agenzia delle Entrate.
Regione Piemonte - Sito ufficiale l'Osservatorio regionale sulla disabilità è uno strumento di raccolta delle informazioni relative alla normativa, ai servizi ed alle iniziative proposte, a fianco di dati statistici sulla popolazione disabile.
Istituto Superiore di Sanità - Servizio Sanitario Nazionale L'Istituto Superiore di Sanità, principale organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è un ente pubblico che coniuga l'attività di ricerca a quella di consulenza, formazione e controllo applicate alla tutela della salute pubblica.
Ministero della Salute Il Ministero della Salute è l'organo centrale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla funzione di indirizzo e programmazione in materia sanitaria, alla definizione degli obiettivi da raggiungere per il miglioramento dello stato di salute della popolazione e alla determinazione dei livelli di assistenza da assicurare a tutti i cittadini in condizioni di uniformità sull' intero territorio nazionale.
