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Questo sito è stato fatto per voi! Usatelo!
Per sfruttare al meglio le opportunità che questo sito Vi offre
gratuitamente vi proponiamo i seguenti suggerimenti.
Secondo la nostra esperienza la principale ragione di frustrazione dei
pazienti e delle famiglie che devono confrontarsi con la MAS, con il PHP, con altre malattie rare, e con tutto
ciò che esse comportano, è la solitudine. Intesa come lontananza
tra persone, esperienze, fatti sui quali ogni famiglia sente il bisogno
di confrontarsi con altre che abbiano avuto, in precedenza, la stessa
storia.
Per questo Vi suggeriamo di iscrivervi
al sito ed inviare, tramite il servizio di posta interna, la vostra
richiesta di aiuto.
Potrete inviare il messaggio a tutti coloro che, per esempio - già
iscritti al sito, vivono nella vostra Nazione/Regione.
Inizialmente vi consigliamo di firmarvi con un Nickname (soprannome).
(All'interno di questo sito verrà spiegato come fare).
Solo in un secondo momento, se lo vorrete e quando lo deciderete voi,
potrete stabilire il contatto diretto con la famiglia che vi ha risposto
o che più vi corrisponde inviandogli il vostro recapito personale.
Per lo stesso motivo e per dare modo di superare il disagio della solitudine
a tutti coloro che si iscrivono al sito (perciò in qualche modo
toccati dalla malattia) e soprattutto a coloro che non si sentono ancora
di stabilire un contatto epistolare o diretto con altre famiglie:
vi suggeriamo di inserire la vostra esperienza personale. (All'interno
di questo sito verrà spiegato come fare).
Un'altra necessita che abbiamo rilevato, alla quale tentiamo di dare
risposta con questo sito, è la necessità che ogni famiglia
ha di ricercare un medico, od uno specialista, che abbia maturato una
certa esperienza in merito e che possa assumersi la responsabilità
professionale di gestire una malattia multisistemica; come lo sono tutte le malattie genetiche compresa la MAS.
A tal fine abbiamo inserito un elenco
di medici che, in varie occasioni, hanno dimostrato interesse all'argomento,
hanno firmato pubblicazioni scientifiche (internazionali) o hanno collaborato
con l'associazione in qualche misura.
Potrete ricercare, con l'aiuto del database, lo specialista a voi più
vicino e scegliere la struttura ospedaliera alla quale vi sarà
più comodo rivolgervi. L'elenco dei medici e degli specialisti
attualmente disponibile è composto da nominativi di rilevanza e
fama internazionali.
Attendiamo con interesse il vostro contributo per incrementare maggiormente
l'elenco per raggiungere una copertura specialistica a livello locale:
Regioni, Comuni, Province.
Molto spesso la sete d'informazioni, provocata dal naturale desiderio
di ogni genitore di trovare la cura definitiva per il proprio figlio,
che viene sperimentata da ogni famiglia porta spesso ad una spasmodica
consultazione di svariati siti
internet.
Abbiamo svolto questo lavoro per voi. Consultate, per primi, i siti elencati
nelle pagine che seguono. Risparmierete tempo e fatica. Potrete poi consultare
Internet in autonomia, con maggiore preparazione, in modo da scartare
velocemente i siti ridondanti ma sapendo selezionare con maggiore precisione
ciò che realmente vi serve.
Per questo chiediamo il vostro personale aiuto per completare ed inserire
le parti mancanti riguardanti gli altri paesi della Comunità Europea.
(Pensiamo che, per l'Italia, il tema sia stato sviluppato ampiamente ma
siamo disponibili a qualsiasi contributo).
Vogliamo dare, in questo sito, un'importanza TOTALE alla famiglia.
Ci è sembrato perciò sostanziale aiutare i genitori nel
loro rapporto quotidiano con il loro figlio affetto dalla sindrome, con
le sue domande, con i suoi desideri di conoscenza. L'età della
prima infanzia e dell'adolescenza, a nostro giudizio, sono quelle che
maggiormente avvertono questa necessità.
Abbiamo pensato di aiutarvi fornendo una spiegazione
della sindrome esplicitamente fatta per loro.
Consultatela! Potrete confrontare le vostre idee e trovare un buon suggerimento
per formulare la risposta che vostro figlio attende.
Inoltre, se lo riterrete opportuno, potrete visionare la descrizione della
sindrome assieme a vostro figlio, infatti essa è stata ideata proprio
per questo scopo. In questo modo potrete personalizzare il passaggio delle
informazioni intercalando le vostre spiegazioni, precisazioni, il riferimento
ad avvenimenti particolari della sua infanzia ed aggiungere tutto ciò
che riterrete importante. In definitiva potrete aggiungere la cosa più
importante, che non si può trasmettere per mezzo di un sito internet,
cioè la vostra personale e particolare sensibilità di genitore.
Usate infine le rubriche:
L'una per rivolgere domande dirette che prevedono l'intervento di uno
specialista (All'interno di questo sito verrà spiegato come fare).
L'altra per "affiggere in bacheca" un qualsiasi annuncio che
volete rendere visibile a tutti gli iscritti al sito. Vi diamo qualche
suggerimento come esempio:
- Dove acquistare un certo farmaco?
- Dove alloggiare, nelle vicinanze di un certo Ospedale?
- Consigliatemi un medico nella zona di …
- Cerco …
- Consigli pratici.
- Tutto ciò che attiene al bisogno di cure e di assistenza dei
nostri figli e delle nostre famiglie.
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