EAMAS - Associazione Europea amici della Sindrome di McCune-Albright

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Ultimo aggiornamento:
16/08/2017

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Questo sito è stato fatto per voi! Usatelo!


Per sfruttare al meglio le opportunità che questo sito Vi offre gratuitamente vi proponiamo i seguenti suggerimenti.

Secondo la nostra esperienza la principale ragione di frustrazione dei pazienti e delle famiglie che devono confrontarsi con la MAS, con il PHP, con altre malattie rare, e con tutto ciò che esse comportano, è la solitudine. Intesa come lontananza tra persone, esperienze, fatti sui quali ogni famiglia sente il bisogno di confrontarsi con altre che abbiano avuto, in precedenza, la stessa storia.
Per questo Vi suggeriamo di iscrivervi al sito ed inviare, tramite il servizio di posta interna, la vostra richiesta di aiuto.
Potrete inviare il messaggio a tutti coloro che, per esempio - già iscritti al sito, vivono nella vostra Nazione/Regione.
Inizialmente vi consigliamo di firmarvi con un Nickname (soprannome). (All'interno di questo sito verrà spiegato come fare).
Solo in un secondo momento, se lo vorrete e quando lo deciderete voi, potrete stabilire il contatto diretto con la famiglia che vi ha risposto o che più vi corrisponde inviandogli il vostro recapito personale.

Per lo stesso motivo e per dare modo di superare il disagio della solitudine a tutti coloro che si iscrivono al sito (perciò in qualche modo toccati dalla malattia) e soprattutto a coloro che non si sentono ancora di stabilire un contatto epistolare o diretto con altre famiglie:
vi suggeriamo di inserire la vostra esperienza personale. (All'interno di questo sito verrà spiegato come fare).

Un'altra necessita che abbiamo rilevato, alla quale tentiamo di dare risposta con questo sito, è la necessità che ogni famiglia ha di ricercare un medico, od uno specialista, che abbia maturato una certa esperienza in merito e che possa assumersi la responsabilità professionale di gestire una malattia multisistemica; come lo sono tutte le malattie genetiche compresa la MAS.
A tal fine abbiamo inserito un elenco di medici che, in varie occasioni, hanno dimostrato interesse all'argomento, hanno firmato pubblicazioni scientifiche (internazionali) o hanno collaborato con l'associazione in qualche misura.
Potrete ricercare, con l'aiuto del database, lo specialista a voi più vicino e scegliere la struttura ospedaliera alla quale vi sarà più comodo rivolgervi. L'elenco dei medici e degli specialisti attualmente disponibile è composto da nominativi di rilevanza e fama internazionali.
Attendiamo con interesse il vostro contributo per incrementare maggiormente l'elenco per raggiungere una copertura specialistica a livello locale: Regioni, Comuni, Province.

Molto spesso la sete d'informazioni, provocata dal naturale desiderio di ogni genitore di trovare la cura definitiva per il proprio figlio, che viene sperimentata da ogni famiglia porta spesso ad una spasmodica consultazione di svariati siti internet.
Abbiamo svolto questo lavoro per voi. Consultate, per primi, i siti elencati nelle pagine che seguono. Risparmierete tempo e fatica. Potrete poi consultare Internet in autonomia, con maggiore preparazione, in modo da scartare velocemente i siti ridondanti ma sapendo selezionare con maggiore precisione ciò che realmente vi serve.
Per questo chiediamo il vostro personale aiuto per completare ed inserire le parti mancanti riguardanti gli altri paesi della Comunità Europea. (Pensiamo che, per l'Italia, il tema sia stato sviluppato ampiamente ma siamo disponibili a qualsiasi contributo).

Vogliamo dare, in questo sito, un'importanza TOTALE alla famiglia. Ci è sembrato perciò sostanziale aiutare i genitori nel loro rapporto quotidiano con il loro figlio affetto dalla sindrome, con le sue domande, con i suoi desideri di conoscenza. L'età della prima infanzia e dell'adolescenza, a nostro giudizio, sono quelle che maggiormente avvertono questa necessità.
Abbiamo pensato di aiutarvi fornendo una spiegazione della sindrome esplicitamente fatta per loro.
Consultatela! Potrete confrontare le vostre idee e trovare un buon suggerimento per formulare la risposta che vostro figlio attende.
Inoltre, se lo riterrete opportuno, potrete visionare la descrizione della sindrome assieme a vostro figlio, infatti essa è stata ideata proprio per questo scopo. In questo modo potrete personalizzare il passaggio delle informazioni intercalando le vostre spiegazioni, precisazioni, il riferimento ad avvenimenti particolari della sua infanzia ed aggiungere tutto ciò che riterrete importante. In definitiva potrete aggiungere la cosa più importante, che non si può trasmettere per mezzo di un sito internet, cioè la vostra personale e particolare sensibilità di genitore.


Usate infine le rubriche:

L'una per rivolgere domande dirette che prevedono l'intervento di uno specialista (All'interno di questo sito verrà spiegato come fare).
L'altra per "affiggere in bacheca" un qualsiasi annuncio che volete rendere visibile a tutti gli iscritti al sito. Vi diamo qualche suggerimento come esempio:

  • Dove acquistare un certo farmaco?
  • Dove alloggiare, nelle vicinanze di un certo Ospedale?
  • Consigliatemi un medico nella zona di …
  • Cerco …
  • Consigli pratici.
  • Tutto ciò che attiene al bisogno di cure e di assistenza dei nostri figli e delle nostre famiglie.



 


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