Le famiglie che hanno dovuto confrontarsi con la MAS, e con altre patologie trattate in questo sito,
hanno raccolto, negli anni, i nominativi di medici e di specialisti, la cui sensibilità
e preparazione ci suggerisce di presentarli a quanti ne avessero bisogno.
Allo stesso tempo vi rammentiamo che una gestione efficace della sindrome
richiede l'intervento di numerosi specialisti che, con gli strumenti di
comunicazione odierna, possono consultarsi a distanza per esaminare reperti,
condividere scelte terapeutiche discutendone controindicazioni ed alternative.
Per questo vi consigliamo di accertare che il medico al quale vi rivolgerete
sia adeguatamente inserito in un contesto più ampio che favorirà
risposte concrete a bisogni incombenti.
E' necessario tuttavia sottolineare che l'elenco dei medici che vi proponiamo si è formato man mano che
procedevamo con le attività dell'associazione e con i contatti con innumerevoli famiglie che hanno voluto
condividere la loro esperienza e le loro conoscenze personali.
L'elenco perciò non ha carattere di legittimazione e nemmeno di discredito, per i nominativi erroneamente
mancanti. Infatti quest'ambito non appartiene alle competenze di questa associazione.
Nemmeno pretendiamo di fornire un elenco esaustivo ma, semplicemente, l'ubicazione di professionisti che
per svariati motivi hanno dato il loro contributo professionale per la cura di tanti pazienti affetti da malattie rare.
Tra di essi compaiono specialisti e ricercatori internazionali che abbiamo conosciuto in occasioni di congressi e di conferenze;
spesso da noi promosse.
A loro rivolgiamo un sincero ringraziamento per la dedizione e l'amore che hanno dimostrato di dedicare a questi temi
così importanti.
