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EAMAS - Medici e ospedali per la Sindrome di McCune-Albright e lo Pseudoipoparatiroidismo

Medici e ospedali

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Ultimo aggiornamento:
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Medici e ospedali

Elenco dei medici
e ospedali
Punto d'incontro
(Torino-Italy)
Suggerimento
operativo
 

Punto d'incontro (Torino-Italy)

Il punto d’incontro si trova a Torino (Italy) in corso Galileo Galilei n° 38 (tel. 011.676002), prossimo ai principali ospedali cittadini. Gli incontri avvengono su appuntamento nel tardo pomeriggio. In questo modo viene facilitata la fruibilità del servizio, dell’ accesso e di parcheggio.

Vengono garantite riservatezza e rispetto delle norme sulla privacy.

L’equipe di medici che accoglie i pazienti ed i loro famigliari coordinata dal Dr. Roberto Lala, e dai sui collaboratori, dell'Ospedale OIRM di Torino ed costituita da:

  • medici volontari (si favorisce la presenza del Curante e del “case manager”, cioè del medico che ha esperienza nella gestione di casi analoghi)
  • un’assistente sociale volontaria con grande esperienza di bambini ospedalizzati
  • una borsista (laureata in psicologia) con funzioni di comunicazione e coordinamento
  • Il gruppo di lavoro è inoltre supportato per gli aspetti documentativi dalla Biblioteca Universitaria di Scienze Pediatriche di Torino.

L’incontro è finalizzato a fornire informazioni su:

  • la malattia in questione, con gli aspetti relativi alla diagnosi, familiarità, prevenzione, trattamento e prognosi. In questa sede si può dedicare il tempo necessario per esaminare ogni dettaglio del percorso diagnostico-terapeutico con l’intento di valorizzare quanto già realizzato dal paziente, dalla famiglia e dai medici curanti. Si forniscono inoltre informazioni su chi ha esperienza della malattia e su eventuali associazioni di pazienti.
  • gli aspetti socio assistenziali: esenzioni, invalidità, facilitazioni per l’accesso a strutture sanitarie, medici e farmaci.

Viene particolarmente valorizzato l’ascolto del paziente e dei familiari per comprendere il vissuto personale e le esigenze individuali.

Ogni incontro è preparato da una fase di documentazione e discussione del gruppo di lavoro, spesso seguita da azioni pratiche per facilitare l’avvio di percorsi diagnostici ed assistenziali. La partecipazione ed il consenso delle famiglie è molto alto ed incoraggiante.

 


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