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EAMAS - Medici e ospedali per la Sindrome di McCune-Albright e lo Pseudoipoparatiroidismo

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Suggerimento operativo

Come cooperare e lavorare con il vostro medico per ottenere proficui e reciproci vantaggi per la cura e l'assistenza di vostro figlio.

Alcune ricerche hanno dimostrato che le famiglie che hanno saputo instaurare un buon rapporto con il loro medico curante tendono ad essere più soddisfatte delle cure e delle terapie che la malattia richiede. Vi proponiamo alcuni semplici suggerimenti che possono aiutare nell'avviare un rapporto di reciproca fiducia e collaborazione con il vostro medico

  1. Voi conoscete molte cose a proposito dei sintomi e della storia della malattia di vostro figlio. Raccontate al medico tutto ciò che voi ritenete debba sapere su vostro figlio.
  2. Portate con voi, ad ogni visita, le medicine che vostro figlio sta assumendo, o una lista di esse con i dosaggi e la frequenza delle somministrazioni. Raccontate, se vi sono stati, gli episodi di allergia o di reazione ai medicinali.
  3. Dite se vostro figlio assume medicine naturali o alternative.
  4. Portate sempre con voi tutti reperti più significativi: cartelle a raggi X, ecografie, scintigrafie, TAC, risonanze magnetiche, densitometrie ossee e tutto ciò che ritenete utile.
  5. Ricordatevi di fare domande. In caso contrario il vostro medico penserà che avete capito tutto ciò che vi ha appena detto!
  6. Prima della visita scrivetevi le domande che vorrete porre e sottolineate le più importanti per essere certi di rivolgerle durante il corso del colloquio.
  7. Chiede di semplificare la spiegazione dei concetti più complessi con l'ausilio di disegni e schizzi. Ciò aiuterà molto, sia voi che vostro figlio, nella comprensione della malattia.
  8. Se vi serve, durante o subito dopo l'incontro, prendete nota dei punti che ritenete più importanti.
  9. Riponete in ordine cronologico, in appositi raccoglitori, tutte le informazioni ricevute. Chiedete al medico se possiede documentazione sulla sindrome o dove poterla reperire. Fatevi consigliare su come usare le tecnologie internet/web per accedere ai siti d'informazione e di sostegno alle famiglie.

Seguendo questi pochi e semplici suggerimenti vedrete progredire e migliorare il vostro rapporto con il medico, o con lo specialista, con cui voi e vostro figlio vi dovrete relazionare.

 


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